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lunedì 2 aprile 2018

Unicità

Cara Lilli,

oggi pensavo, guardando i miei monelli, a quanto si somigliano nei tratti delicati del viso, nel fisico longilineo, nei gusti musicali e in fatto di scelta di cartoni animati e programmi televisivi in genere.

Ma riflettevo anche su quando siano differenti tra di loro per carattere, per come si relazionano con gli altri, per interessi assorbenti, per capacità di espressione, per percorso di crescita fatto.

Sono simili eppure diversi. 

Sono fratello e sorella e sono per di più accomunati dalla stessa diagnosi di "disturbo dello spettro autistico", ma questo non li rende automaticamente uguali: sono diversi tra loro esattamente come è diversa qualsiasi altra coppia di fratello e sorella.

Anzi, io direi che non sono diversi tra di loro o dagli altri, bensì sono unici.  
Unici in tutte le loro carattersitiche e nel mix di esse.

Ecco, è questa la chiave di lettura più giusta secondo me: non vedere diversità ma UNICITA'.

I disturbi dell spettro autistico hanno tante sfumature, così come tante sono le sfumature del BLU, che è il colore scelto per rappresentare la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo.




Naturalmente non basta una giornata all'anno per parlare di autismo e per risolvere i problemi legati a tutto ciò che ruota intorno al mondo in cui sono catapultate le famiglie di bambini autistici, che poi, non dimentichiamocelo, diverranno adulti autistici.

Lo dico ogni anno e lo ribadisco anche stavolta: nonostante i casi siano in aumento e nonostante stiano evolvendosi gli studi su questo tipo di disturbi, ancora tantissimo c'è da fare a livello di terapie fruibili da tutti, di strutture adeguate, di formazione e soprattutto di informazione e consapevolezza. Perchè nel 2018 c'è ancora chi non sa cosa significa il termine autismo o lo sa in modo molto approssimativo.

Io nel mio piccolo cerco di fare la mia parte, intanto. Con mio marito, insieme anche tutti quelli che ci sono vicini, familiari e amici, terapisti, insegnanti di sostegno, accompagnamo i monelli nel loro cammi tra salite e discese, con lo sguardo sempre diritto avanti oltre l'ostacolo che di volta in volta si presenta, verso nuovi traguardi.



27 commenti:

  1. Bellissimo post, Maris, parole sacrosante, ogni bambino è unico e speciale. Salutami i monelli. Buona serata.
    sinforosa

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    1. Esattamente: l'unicità è propria di OGNI bambino, al di là di un disturbo dello spettro autistico o di qualsiasi altro genere.
      Guardare ognuno senza omologarlo a priori o incasellarlo in una definizione, ma apprezzarlo per come è, speciale, con tutte le sue sfaccettature, sarebbe già un ottimo punto di partenza per una società più aperta all'accoglienza e all'integrazione.
      Grazie davvero, Sinforosa, per la tua condivisione di questo concetto, un carissimo saluto!

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  2. Io grazie a te e alla tua famiglia ho imparato a capire un po' di più di questa unicità che fino ad ora conoscevo solo superficialmente, pur essendo una realtà vicina a tutti noi. Ti mando un abbraccio ma soprattutto ti ringrazio!! :)

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    1. Il mio blog vuole, tra le altre cose, anche essere questo: uno spazio per parlare in parole semplici e tramite il racconto la nostra quotidianità di un argomento che è davvero delicato e complesso.
      Un grande abbraccio e grazie a te, Pier, perché m e ci segui con tanto affetto :)

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    2. Lo stai facendo bene ed è una cosa molto importante, che merita molto attenzione!

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  3. Cara Maris, passata la Pasqua eccomi qui per lasciare un mio caro saluto.
    Ciao e buona settimana con un forte abbraccio.
    Tomaso

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    1. I tuoi commenti sono sempre graditi, Tomaso carissimo!
      Un abbraccio e buona settimana anche a te :-)

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  4. Cara, tu sai che il migliore amico della mia secondogenita è un bambino autistico...e Sara dice sempre che è il suo migliore amico perché è unico e specialissimo....il cuore dei bimbi guarda sempre oltre...un abbraccio..Anna

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    1. Ma sai che non ricordavo questa cosa dell'amico di Sara? Grazie per avermelo ridetto, è una bellissima testimonianza e fa bene al cuore!
      Un bacio grande, ciao amica mia.

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  5. Che dono saper esprimere un grande amore come il tuo attraverso le parole.
    Ad esempio usando l'aggettivo "unico".
    Dal latino unicus. 2che è il solo esistente che non ha eguali o simili nell'ambito particolare in cui si trova".
    Nel linguaggio filosofico, affiancato ad individuo vuol dire singolare, irripetibile, eccellente. A me pare perfetto.
    Leggendoti, in questi mesi sto imparando tante cose sul disturbo dello spettro acustico di cui i tuoi bimbi e sempre più bambini nel mondo, soffrono. Non li considero diversi o speciali, ma bambini come tutti gli altri, che hanno il diritto di vivere in questo mondo imperfetto che sappia amarli e proteggerli come è giusto che sia. Senza differenze, ma con attenzione e cura.
    Ti abbraccio cara, buona serata.

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    1. Le tue parole arrivano insieme alla tua dolcezza e ti ringrazio tantissimo, mia cara Mariella.
      Sono contenta se con le mie piccole testimonianze di vita quotidiana, con le mie semplici riflessioni da mamma e non da "tecnica" del settore, riesco a far conoscere meglio questo tipo di disturbo, che ha tante sfaccettature e che richiede come ben hai scritto tu attenzione e cura.
      I miei figli mi danno tanto ogni giorno e io cerco di essere me stessa e di dar loro tutto ciò che posso, per andare insieme avanti nella vita!

      Un bacio grande.

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  6. "Unicità". termine perfetto che sintetizza emotivamente e concretamente la realtà dei tue due monelli :-)))

    Il tuo post esprime concetti incontrovertibili: molto c'è ancora da fare e molte persone vanno sensibilizzate su questo tema. Complimenti per il tuo blog, verrò ancora.

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    1. Ciao Daniele e benvenuto qui da me :-)
      Grazie nuovamente per le tue parole e per il tuo post del 2 aprile che mi ha permesso di conoscere e capire la tua sensibilità verso temi delicati e importanti come quello dell'autismo.
      Un abbraccio e ti aspetto ancora senz'altro!

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  7. Credo che tu stia facendo davvero molto, ce ne dovrebbero essere molte e molte altre ancora di persone come te, te lo dico sinceramente :) E condivido come te il pensiero che ogni essere vivente è magari simile ma mai uguale anzi al contrario è unico e per questo splendido, come lo sono di certo i tuoi figli.

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    1. Carsissima Luna, grazie di cuore... io sto facendo del mio meglio e così pure mio marito e tutti quelli che con noi vivono ogni giorno accanto ai monelli: i frutti del lavoro quotidiano si vedono già e speriamo ce ne siano ancora altri in futuro, per il bene loro e per la loro autonomia e serenità.
      Un abbraccione!

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  8. Brava Maris, i bambini sono unici... fratelli ma con caratteri diversi, come i miei figli..
    Un bacio a te e uno ai monelli Valeria

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    1. Ti ringrazio tantissimo perchè sei sempre presente, cara Valeria! La tua dolcezza mi accompagna e accompagna anche i monelli.
      Ricambio i tuoi bacioni e ti mando anche un grande abbraccio!

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  9. sono d'accordo con te. Mi piace molto il termine Unicità!
    un abbraccio a te e ai monelli

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    1. Bello, vero? E' il termine che credo rappresenti al meglio la bellezza e il valore di ogni bambino e quindi poi di ogni persona.
      Un bacione e grazie mille, Annamaria carissima.

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  10. A volte quando mi guardo intorno o vedo la TV, mi prende lo sconforto perché l'iniquità sembra essere il mare in cui tenta di galleggiare la barca dell'umanità piena di fori nella zona della chiglia. Poi penso che se questo colabrodo di legno non è ancora affondato è grazie a persone come te che provano a tappare i buchi e buttar fuori l'acqua. Maris, io posso solo dirti che sono felice di conoscerti e mi sento fortunato a essere tuo amico.

    Un abbraccione a tutti e 4

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    1. Grazie, davvero grazie. Tu lo sai bene che io posso dire lo stesso, perchè sono davvero felice di essere tua amica e che le nostre famiglie abbiano intrecciato rapporti così belli.
      Cerchiamo di fare sempre tutto ciò che è nelle nostre possibilità, per il presente e soprattutto per il futuro dei nostri monelli!

      Un abbraccione a te :)

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  11. Cara Maris, il 2 aprile il mio pensiero è volato a un'amica al cui bambino è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Per anni si è barcamenata tra terapisti e insegnanti di sostegno, lottando per il suo bambino nella più completa solitudine, abbandonata dalle istituzioni, il più delle volte pagandosi terapie e diagnosi di tasca propria. Adesso la doccia fredda che, forse, non si tratta di autismo e giù ancora con medici, diagnosi, valutazioni, sempre nel più completo abbandono, sempre pagando di tasca propria.
    Noi amici guardiamo inebetiti senza sapere come poter aiutare. Hai ragione, ancora tantissimo c'è da fare. Tutti noi dobbiamo essere educati, fin da piccoli, a sostenere le famiglie portatrici di queste "unicità", affinché unicità non faccia rima con solitudine. Ma soprattutto le istituzioni devono dare il buon esempio perché, ahimé, mi rendo conto che la loro azione non è uniforme su tutto il territorio.
    Un abbraccio a te e ai tuoi monelli

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    1. Carissima, grazie per il tuo essere presente e per aver portato anche la testimonianza di questa tua amica. Purtroppo le storie di mancanza di strutture, di terapisti e specialisti qualificati sul serio, di opportunità come dicevo nel post fruibili da tutti sono all'ordine del giorno.
      Io porto i miei bambini da anni ad un centro di riabilitazione convenzionato con la ASL ma non naviga purtroppo in buone acque, perchè sono state sollevate questioni gravi a livello finanziario e legale e chi ne fa le spese, se col protrarsi delle indagini si dovesse arrivare alla chiusura (c'è questo rischio), ovviamente sono i pazienti e anche i dipendenti che tra l'altro stanno lavorando da mesi senza essere retribuiti.
      Sul serio ci sarebbe da fare una rivoluzione... è uno scenario desolante per tanti versi.
      Ma noi non molliamo!
      Un abbraccio.

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  12. Tutti i bambini sono unici e meno male...già ci siamo noi adulti che ci omologhiamo con troppa facilità e spesso per ignoranza, non sapendo dove andare si va dietro alla massa...voi quattro siete fantastici, ricordalo!

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    1. Ti ringrazio moltissimo, Piky cara!
      Davvero noi adulti spesso facciamo i danni maggiori omologandoci, come pecore che seguono il gregge... la vita va vissuta fin da piccoli come un'avventura unica per ognuno di noi, in virtù dell'unicità di ogni persona, appunto, che va rispettata, apprezzata e valorizzata.
      Un bacione a te e a tutta la tua truppa!

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  13. Unici, tutti noi lo siamo, hai detto bene! E questa unicità ci consente di vivere appieno una vita di relazioni amorose, sociali, lavorative, fraterne...sarebbe impossibile se fossimo tutti, o quasi, uguali. Una coppia di nonni nostri ex vicini di casa hanno due nipotini affetti da disturbi dello specchio autistico ma non ne parlano, cercano di Nasconderlo..e i loro nipotini non lo meritano! Grazie dei tuoi post, a me insegnano ed hanno insegnato moltissimo sulle forme di autismo.

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    1. Grazie a te, per le tue parole! Sono davvero contenta che tramite i post in cui parlo dei monelli arrivi il mio messaggio per cui va sempre visto il percorso da fare in positivo, senza nascondersi dietro un dito e quindi con consapevolezza della problematica che c'è alla base, ma anche con la frma volontà di andare avanti per ogni possibile conquista, dalla più piccola alla più importante.
      Assolutamente non è di nessun aiuto chiudersi come famiglia, pensando di proteggere magari in buona fede, i bambini che hanno delle difficoltà e delle necessità specifiche... l'integrazione, l'apertura verso tutti, il rispetto dell'unicità di ognuno, come dicevamo, è fondamentale! E se lo pretendiamo dalla società intorno a noi è chiaro che dobbiamo agire noi per primi in quesl senso, rispettando questa unicità dei nostri bambini e accompagnandoli verso gli altri, puntando su ciò che di bello e speciale essi hanno, come tutti i bambini d'altronde.
      Un bacione, mia cara, e sempre una carezza dolce ai tuoi tesori!

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